photo de Lana dans sa joli robe de minnie


Coucou tout le monde ! 🤗
Mes parents ont créé ce site pour vous permettre de suivre mon évolution au quotidien, partager mes petites victoires, et surtout faire connaître cette maladie rare. Derrière chaque étape, il y a beaucoup d’amour, de courage, de rendez-vous, et l’envie de garder espoir. Notre plus grand souhait, c’est que cette visibilité puisse, à notre échelle, contribuer à faire avancer la recherche médicale et à soutenir les familles qui vivent la même chose. Si vous voulez nous aider, il y a des gestes très simples qui font une vraie différence, partager ce site autour de vous, en parler à vos proches, et vous abonner à mes réseaux sociaux. Plus nous sommes nombreux, plus le message circule, et plus cela donne de la force à toutes les personnes concernées par ce syndrome. Merci du fond du cœur pour votre temps et votre soutien, ça compte énormement pour moi et ma famille ❤️.
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Qu'est-ce que la maladie de Leigh ?

La maladie de Leigh est une maladie héréditaire qui survient principalement entre 3 mois et 2 ans et se manifeste parfois tardivement chez les adolescents et les adultes. Il s'agit d'une maladie neurométabolique qui affecte le système nerveux central. Les symptômes de ce trouble progressent rapidement à mesure que l'enfant grandit.

Quels sont les symptômes ?

Les symptômes dépendent de la sévérité de la maladie. La forme classique, qui débute chez le nourrisson ou le petit enfant, se traduit essentiellement par une hypotonie (le nourrisson n'arrive pas à tenir sa tête dans les formes les plus graves), un retard dans les acquisitions motrices voire une régression de ces dernières avec le temps. À ces symptômes neurologiques peuvent s'ajouter des atteintes cardiaque, rénale ou hépatique. Dans les formes moins sévères, les symptômes typiques sont souvent des signes neurologiques avec des troubles de l'équilibre et de la coordination.

Quel est le traitement du syndrome de Leigh ?

Il n'existe pas de traitement curatif spécifique pour le syndrome de Leigh. Des vitamines comme la thiamine (vitamine B1), vitamine B2 et du coenzyme Q10 peuvent être proposés pour essayer de faire fonctionner les petits chaînons des mitochondries qui fonctionnent le mieux.

C'est aussi grace au media que nous pouvons allez plus loin

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Découvrez l'article sur pas a pas avec Lana publier par "le petit journal"

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Nous serons ravis

d’échanger avec des journalistes qui souhaitent mettre en lumière le syndrome de Leigh, une maladie rare dont notre fille Lana est atteinte. À travers notre témoignage, nous souhaitons partager notre quotidien avec sincérité : les rendez-vous médicaux, l’organisation familiale, les difficultés, mais aussi les petites victoires et l’espoir qui nous porte. Parler de Lana, c’est aussi donner de la visibilité à toutes les familles concernées par ces maladies encore trop méconnues, et contribuer à sensibiliser le grand public. Si vous souhaitez réaliser un article, un reportage, une interview (téléphone, visio ou sur place), nous serons heureux d’en discuter. Nous pouvons également fournir des éléments complémentaires (informations, photos, vidéos) et vous orienter vers nos ressources en ligne. Pour toute demande, vous pouvez nous contacter via le formulaire du site. Merci pour votre intérêt et votre soutien. ❤️