Una historia de amor y valentía

Avanzar con Lana,
un pequeño paso cada vez.

Compartimos el día a día de Lana para dar a conocer el síndrome de Leigh, apoyar la investigación y dar fuerzas a todas las familias afectadas.

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1 de cada 40.000nacimientos en Francia

Una enfermedad raratodavía demasiado desconocida

Una comunidadmovilizada en torno a Lana

Nuestra razón de ser

Convertir cada progreso en una victoria compartida.

¡Hola a todos!

Mis padres crearon este sitio para que podáis seguir mi evolución, compartir mis pequeñas victorias y, sobre todo, dar a conocer esta enfermedad rara. Detrás de cada etapa hay mucho amor, valentía, citas médicas y ganas de mantener la esperanza.

Compartir este sitio, hablar del síndrome de Leigh o seguir mis aventuras son gestos sencillos que marcan una verdadera diferencia. Cuantos más seamos, más lejos llegará nuestro mensaje.

Gracias de todo corazón — Lana y su familia

Comprender

Síndrome de Leigh

Informar ya es una forma de hacer avanzar la causa. Estos son tres datos esenciales para comprender mejor esta rara enfermedad neurometabólica.

¿Qué es?

Una enfermedad hereditaria que afecta principalmente al sistema nervioso central. Suele aparecer en bebés o niños pequeños, aunque a veces puede manifestarse más tarde.

¿Cuáles son los síntomas?

Varían según la gravedad e incluyen hipotonía, dificultades motoras, pérdida de habilidades adquiridas y problemas de equilibrio o coordinación.

¿Qué tratamientos existen?

Actualmente no existe un tratamiento curativo específico. Se pueden proponer vitaminas y cofactores para favorecer el funcionamiento mitocondrial.

Claira Run · 2026

Una nueva aventura

Lana toma la salida en una silla todoterreno.

Una primera salida llena de emoción, sonrisas y recuerdos inolvidables.

Gracias a la asociación Alice et les Petits Guerriers, Lana fue la primera de una larga lista de pequeños guerreros en subir a esta silla todoterreno. Su sonrisa, sus descubrimientos y la alegría de vivir esta aventura rodeada de su familia quedarán como un recuerdo precioso.

Una enfermedad o una discapacidad nunca debería impedir que un niño descubra, ría y viva bonitas aventuras.

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Dar a conocer

Los medios nos ayudan a llevar nuestra voz más lejos.

Hablamos con periodistas que desean dar visibilidad al síndrome de Leigh y al día a día de las familias afectadas. Los artículos, reportajes y entrevistas ayudan a sensibilizar al público.

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